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Malattie rare, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna #eroiognigiorno

Alcune malattie rare rappresentano oggi le principali cause di sordocecità

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini. Colpiscono, infatti, 30 milioni di cittadini in Europa e almeno 300 milioni nel mondo . Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi insorgono nella prima infanzia . Inoltre, non tutti sanno che determinate malattie rare, come la Sindrome di Usher, di Charge, di Norrie e di Goldenhar, sono causa di sordocecità.
La Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per alcune di queste patologie e nel 2021 circa il 30% delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali provenienti da diverse regioni, prese in carico per la prima diagnosi al Centro Nazionale dell’Ente, presentavano una malattia rara. I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Per aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, il cui obiettivo è l’acquisto, nei prossimi mesi, degli arredi del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale per renderlo abitabile ed avviare le attività nel minor tempo possibile. Fino al 31 marzo 2022 tutti possono sostenere la campagna con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it.
‘Se un tempo la rosolia contratta in gravidanza era la prima causa di sordocecità, oggi sovente sia questa disabilità sia la pluriminorazione psicosensoriale sono causate da prematurità e da malattie rare. Alla Lega del Filo d’Oro arrivano sempre più spesso persone con una malattia rara: si tratta di disabilità complesse, in cui la minorazione sensoriale si affianca ad altre disabilità – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Quello che fa la differenza nella presa in carico di queste patologie così complesse è la metodologia: alla Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico volto ad insegnare agli utenti, attraverso programmi di riabilitazione personalizzati, ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, che per noi hanno un ruolo centrale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa condizione di dover assistere una persona con pluridisabilità’.

Quella delle malattie rare è sempre stata una sfida molto articolata, con costi economici, sociali ed emotivi importanti. Uno dei principali problemi è stato finora rappresentato dalla mancanza di equità per i malati rari, che neanche a livello nazionale godono ancora degli stessi diritti e accedono in modo disomogeneo ai trattamenti e alle cure. Tuttavia, nell’ultimo anno sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening attraverso l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali; ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza; a riordinare e potenziare la ‘Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare’; a sostenere la ricerca scientifica. ‘La fine del 2021 ha segnato due tappe importanti nel lungo percorso verso l’equità dei cittadini con malattie rare – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e membro del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro – Prima la Risoluzione ONU che impegna tutti i 193 stati membri a promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale per rafforzare il diritto alla salute e i processi di inclusione di oltre 300 milioni di cittadini che vivono con una malattia rara. La seconda la legge 175/2021 che ha la finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone con malattie rare, attraverso misure volte a garantire l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali’. Tuttavia il percorso non è ancora concluso, infatti è necessario procedere fino al raggiungimento degli obiettivi attraverso azioni concrete’.
L’INTERVENTO PRECOCE DELLA LEGA DEL FILO D’ORO PER I BAMBINI FINO A 4 ANNI Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce, che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Una volta giunti al Centro Diagnostico della Fondazione, un’équipe interdisciplinare effettua un’approfondita valutazione delle abilità, potenzialità e caratteristiche di ogni bambino/a ed imposta un progetto di vita affinché l’utente sia in grado di trarre il meglio da ogni elemento e da ogni risorsa a sua disposizione. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, quindi vanno costruite con pazienza tutta una serie di abilità, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine delle settimane di soggiorno viene restituita una diagnosi funzionale da cui poi si sviluppano i programmi personalizzati educativo-riabilitativi che proseguiranno a casa, in collaborazione con la famiglia.

ARREDI FATTI SU MISURA PER CHI NON VEDE E NON SENTE Nei prossimi mesi, la Lega del Filo d’Oro sarà impegnata nell’arredare i nuovi spazi del secondo lotto del Centro Nazionale ed ha bisogno del sostegno di tutti per completare la realizzazione di questo grande sogno. Ogni nuovo oggetto che entrerà in quei locali – dai pensili della cucina alla cassettiera della camera da letto, dal tavolo del laboratorio all’angolo morbido per il relax – avrà dei dettagli specifici, che vanno incontro all’obiettivo di rendere gli ambienti non solo sicuri, ma anche funzionali a stimolare e sviluppare l’autonomia delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. Ad esempio, i profili in colore contrastante facilitano chi ha un residuo visivo, connotando la destinazione dei vari ambienti e l’area della superficie. Per la stessa ragione si utilizzano materiali diversi: le sensazioni tattili differenti (liscio, rugoso, ruvido) permettono a chi non vede di riconoscere l’ambiente con cui ha a che fare.
LA CAMPAGNA #EROIOGNIGIORNO Siamo ancora costretti a limitare il contatto. Chi non vede e non sente non può comunicare e rischia un doppio isolamento. Tra i tanti eroi di questa pandemia ci sono anche bambini e adulti sordociechi, famiglie e operatori della Lega del Filo d’Oro che, nonostante gli ostacoli e i limiti con cui devono convivere, lavorano ogni giorno per andare insieme oltre il buio e il silenzio. È stata dura, lo è tuttora! Ma le difficoltà alla Lega del Filo d’Oro si affrontano, da sempre. Ognuno può scegliere di essere al fianco della Fondazione in questa impresa straordinaria sostenendo la campagna #EroiOgniGiorno, a cui tutti possono contribuire fino al 31 marzo 2022 con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 e su eroiognigiorno.it Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.


Fonte: askanews.it

Alimentazione in gravidanza: cosa è consigliabile mangiare

Il vero ed il falso per la salute della mamma e del bambino

Tra falsi miti, incertezze e informazioni spesso trascurate, l’alimentazione della donna durante la gravidanza suscita numerose domande. Una delle credenze più diffuse è che una donna incinta debba “mangiare per due”. Ma quanto è fondata questa affermazione? E le famose “voglie” vanno sempre assecondate oppure è meglio evitare?

Mangiare per due: vero o falso? Durante la gravidanza, è essenziale soddisfare i bisogni nutrizionali sia della madre che del nascituro, ma ciò non significa necessariamente mangiare per due. “L’alimentazione in gravidanza non differisce molto da quella normale – spiega Marco Grassi, ginecologo dell’ospedale “C. e G. Mazzoni” di Ascoli Piceno – il fabbisogno calorico aumenta di 350 kcal al giorno nel secondo trimestre e di 460 kcal nel terzo trimestre, secondo il Ministero della Salute, questo incremento energetico leggero garantisce lo sviluppo del feto senza intaccare le riserve nutritive materne”. L’aumento di peso raccomandato dipende dal peso iniziale della donna e, in condizioni normali, dovrebbe essere tra 11,5 e 16 kg. Un adeguato aumento di peso influisce positivamente sulla durata della gravidanza e sul peso del neonato. Per questo motivo, è essenziale seguire una dieta equilibrata con pasti distribuiti durante la giornata.

Voglie e bisogni nutrizionali “Le voglie in gravidanza non sono indicatori delle reali necessità nutrizionali – chiarisce il dottor Grassi – l’alimentazione della gestante richiede attenzione, soprattutto per l’aumento del fabbisogno proteico, mentre le necessità di carboidrati e grassi rimangono pressoché stabili. Una dieta variata che includa frutta, verdura e legumi copre generalmente i bisogni vitaminici, eccetto per l’acido folico. Anche i minerali, come calcio, ferro e iodio, sono sufficientemente assunti con un’alimentazione equilibrata”. È fondamentale quindi seguire una dieta completa, diversificata e che comprenda ogni giorno i diversi gruppi alimentari.

Caffè ed alcol si o no? Il consumo di caffè è una preoccupazione comune tra le future mamme. “Il caffè, così come altre bevande contenenti sostanze stimolanti ad esempio il tè, la cola ed il cioccolato, dovrebbe essere assunto con moderazione, poiché la caffeina attraversa la placenta – spiega il dottor Grassi. È consigliabile optare per bevande decaffeinate o deteinate”. Inoltre, è fondamentale evitare l’alcol in tutte le sue forme, anche in piccole quantità, per prevenire malformazioni congenite e basso peso alla nascita, noti come sindrome feto-alcolica.

Cibi da evitare Evitare di consumare verdure crude non lavate accuratamente, carne cruda (a meno che non sia stata congelata), insaccati poco stagionati e carni affumicate, poiché possono provocare la Toxoplasmosi. Evitare anche pesce crudo, latte non pastorizzato, formaggi molli, e cibi pronti come carni fredde, insalate preconfezionate e panini. Per garantire la sicurezza alimentare, separare gli alimenti crudi da quelli cotti, consumare i prodotti sempre entro la data di scadenza e conservare gli alimenti a una temperatura inferiore ai 5 °C. Inoltre, mantenere il frigorifero pulito, in particolare se contiene carne cruda, come suggerito dall’Istituto Superiore di Sanità.

Alimenti consigliati Consumare verdura e frutta di stagione ogni giorno, lavata in modo accurato con abbondante acqua corrente, consumare carne e uova ben cotti, limitare gli zuccheri semplici, prediligendo carboidrati complessi come pasta, pane e patate (Ministero Salute).

Inoltre, il dottor Grassi sottolinea come un consumo di pesce di 3-4 porzioni/settimana in gravidanza può avere effetti benefici sullo sviluppo del sistema nervoso embrio-fetale. In cucina alcune pratiche erronee possono portare alla contaminazione del cibo con sostanze tossiche particolarmente dannose per il concepito; ad esempio, la cottura eccessiva di alimenti contenenti grassi (bistecche grigliate e pizza), produce idrocarburi policiclici aromatici (IPA), sostanze cancerogene e teratogeni.

Sale e acido folico Un consumo elevato di sale aumenta il rischio di malattie cardiovascolari e ipertensione. “Durante la gravidanza è ancora più importante ridurre l’assunzione di sale e preferire quello iodato – consiglia Grassi – poiché il fabbisogno di iodio è maggiore in questo periodo. L’integrazione di acido folico dovrebbe iniziare almeno alcuni mesi prima del concepimento e continuare per tre mesi dopo, poiché un basso livello di folati nella madre è un fattore di rischio per difetti del tubo neurale nel feto”.

L’alimentazione durante la gravidanza è fondamentale per la salute sia della madre che del nascituro. “È essenziale prestare attenzione alla dieta sin dal periodo pre-concepimento e mantenerla adeguata fino al termine dell’allattamento, ma è necessario farlo con consapevolezza, comprendendo i rischi associati a un’alimentazione che potrebbe non essere del tutto appropriata per la salute della madre e del nascituro”, conclude il dottor Grassi.

Fonte: askanews.it
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Cure odontoiatriche, un prestito per curarsi

E dire no alle liste di attesa

Il Governo corre ai ripari e lo scorso 16 luglio ha emanato un decreto legge per la creazione di un Cup Regionale. Sul piatto, l’annosa questione delle interminabili liste di attesa negli ospedali pubblici. Ma, sempre in attesa del successivo passaggio in Senato, il problema rimane inalterato. E i numeri, (emersi da un sondaggio realizzato da Facile.it e Prestiti.it su un campione di oltre 400.000 domande), parlano chiaro: è di oltre 1 miliardo di euro il valore dei prestiti personali erogati agli italiani nel 2023 per far fronte alle spese mediche. La salute ha un costo e chiedere un finanziamento per sostenere le spese sanitarie è una pratica sempre più diffusa. Lo scorso anno, il peso percentuale di questi prestiti, è aumentato del 6,6% rispetto all’anno precedente.

“I costi per gli esami medici, gli interventi chirurgici e le visite di controllo – spiega Andrea Di Vincenzo, Ceo di Prestiter – non sono sempre accessibili e spesso diventano ulteriore fonte di stress e disagio, in situazioni già delicate. In questi casi, per tutelare la salute e il benessere personale e familiare, sempre più italiani ricorrono a istituti come il nostro. Ogni loro richiesta cela una storia che ci coinvolge emotivamente, soprattutto quando veniamo a conoscenza che questo denaro è determinante per sostenere delle cure ‘importanti’. Partecipare al miglioramento della salute di un marito, di una moglie o di un figlio, per noi ha un valore umano infinitamente grande. Parlo di cure per i familiari perché è bene specificare che chi ne fa richiesta debba godere di ‘buona salute'”.

Ma i prestiti personali per far fronte alle cure sanitarie abbracciano una vasta tipologia di ambiti. Spesso gli italiani ne fanno richiesta anche per migliorare il proprio benessere fisico, estetico e psicologico. “Abbiamo molte testimonianze pervenute dai nostri agenti per delle richieste utili nel sostenere dei trattamenti fisioterapici e riabilitativi. Soprattutto ci informano che molto spesso gli italiani devono sostenere delle cure dentistiche e odontoiatriche. Queste ultime, si sa, riguardano importi di migliaia di euro e incidono moltissimo sul bilancio familiare”.

Ma chi sono i connazionali che ne fanno richiesta? Quasi 1 domanda su 4 (24,9%) proviene dalla fascia anagrafica 45-54 anni; seguita da chi ha tra i 35 e i 44 anni (20,9%). Al terzo posto, invece, ci sono gli italiani che hanno un’età compresa tra i 55 e i 64 anni (18,6%).

Le donne, poi, sono quelle che ne fanno maggiore richiesta (42,8%). E da dove provengono maggiormente le richieste? Le regioni dove il peso percentuale è maggiore sono la Sardegna (5,33%), le Marche (5,14%) e la Liguria (5,12%).

Ma nonostante siano in molti a farne richiesta, altri ancora non sanno a chi rivolgersi. Proviamo a fare un po’ di chiarezza. Per ottenere un finanziamento medico esistono principalmente due possibilità ma la base di partenza, come detto, è che il richiedente goda di “buona salute”. La prima è il prestito finalizzato che viene erogato direttamente dalle cliniche o dalle strutture dove si effettuano le cure. “Il vantaggio – spiega Di Vincenzo – è che la pratica è molto veloce, la somma finanziata viene immediatamente riconosciuta e l’utente paga le rate del prestito secondo quanto previsto dal piano di rimborso”. Il secondo caso, invece, è il prestito per liquidità, accordato da banche o finanziarie senza l’intervento della struttura medica. “Trattandosi di un prestito non finalizzato – chiarisce Di Vincenzo – il cliente non è obbligato a dichiarare il motivo della richiesta, tutelando di fatto la sua privacy. In più, poiché il finanziamento è svincolato dall’intervento sanitario, c’è la possibilità di ottenere somme più elevate di quelle necessarie per il trattamento, decidendo in completa autonomia come investire il credito ottenuto”.

In conclusione, dall’analisi realizzata dai due siti di comparazione, emerge un altro dato interessante. Se è pur vero che le domande sono aumentate, si è abbassata la richiesta che, in media, è di circa 6.152 euro. Questa diminuzione dell’importo può essere messa in relazione col fatto che ci si rivolga alla sanità privata anche per visite o esami mediamente meno costosi come, appunto, i trattamenti odontoiatrici.


Fonte: askanews.it
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Salute, da stimolazione cerebrale speranza per rallentare la Sla

Emerge da studio Campus Bio-Medico e Istituto Auxologico Italiano

Dopo 24 mesi di trattamento con stimolazione magnetica cerebrale transcranica statica, oltre il 70% dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) è sopravvissuto senza necessità di ricorrere alla ventilazione meccanica, a fronte del 35% dei pazienti che non avevano ricevuto questo trattamento: è il dato più rilevante che emerge da uno studio della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e della Fondazione Irccs Istituto Auxologico Italiano.

Una nuova tecnica non invasiva, si legge in una nota delle due fondazioni, in grado di modulare attraverso l’utilizzo di campi magnetici l’eccitabilità delle cellule nervose correggendo l’ipereccitabilità che porta a morte i neuroni motori nei pazienti con Sla. Anche se le cause di questa patologia sono ancora sconosciute, recenti ricerche hanno infatti dimostrato che un’eccessiva risposta agli impulsi eccitatori da parte delle cellule nervose che controllano il movimento può innescare il processo degenerativo.

Lo studio dei ricercatori della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, guidati dal professor Vincenzo Di Lazzaro, e dei colleghi della Fondazione Irccs Istituto Auxologico Italiano, guidati dal professor Vincenzo Silani, è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista Lancet Regional Health Europe.

L’approccio impiegato in questa ricerca utilizza la stimolazione magnetica non invasiva al posto dei farmaci – per questa ragione chiamata elettroceutica – e viene studiato nella Sla dal gruppo diretto dal professor Di Lazzaro da oltre venti anni. Diversi studi preliminari hanno dimostrato che è possibile ottenere un lieve ma significativo rallentamento della progressione di malattia. Recentemente è stata introdotta una nuova forma di elettroceutica che utilizza un campo magnetico di tipo statico (si tratta di un potente magnete) la quale, per la sua semplicità di impiego, può essere utilizzata direttamente dai pazienti a domicilio, quotidianamente e per periodi prolungati. In uno studio preliminare la stimolazione magnetica statica è stata sperimentata in due pazienti con una forma di Sla a rapida evoluzione, nei quali si è osservato un significativo rallentamento della progressione di malattia.

Sulla base di questa preliminare esperienza nel 2019, è stato avviato l’attuale studio, che ha coinvolto 40 pazienti affetti da Sla con l’obiettivo primario di valutare se la stimolazione sia in grado di ridurre la progressione di malattia durante un periodo di trattamento di 6 mesi. Al termine di tale periodo non si è osservato un significativo cambiamento nella velocità di progressione della malattia. Tuttavia, i ricercatori e, soprattutto, i pazienti non si sono arresi e lo studio è proseguito per ulteriori 18 mesi, al termine dei quali i risultati osservati, al contrario di quelli emersi nel breve periodo, appaiono estremamente promettenti.

“Si tratta di una differenza significativa che ci fa essere ottimisti, ma che deve essere considerata con prudenza. Infatti, quando uno studio non raggiunge l’obiettivo primario, ma l’evidenza di efficacia emerge da una prosecuzione del medesimo in una modalità cosiddetta in aperto, sono necessarie ulteriori conferme. Quindi, anche se i risultati ci rendono decisamente ottimisti, non possiamo concludere di aver trovato la cura della SLA. Possiamo tuttavia affermare con sicurezza che sono pienamente giustificati ulteriori studi che valutino l’efficacia della stimolazione magnetica statica in un maggiore numero di pazienti e con un periodo di trattamento prolungato” ha sottolineato il direttore della Neurologia della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, Vincenzo Di Lazzaro.

“In un momento difficile per il recente insuccesso di diversi trial farmacologici verso cui erano state riposte molte speranze per la forma sporadica di SLA, questo studio apre un’inattesa prospettiva positiva per i pazienti. L’elettroceutica si dimostra oggi una componente imprescindibile per una combinazione terapeutica che molti ritengono rappresentare la soluzione definitiva per una malattia caratterizzata da diversi momenti patogenetici. Le future strategie terapeutiche dovranno adeguatamente tenere in conto i dati oggi prodotti con questo studio” ha aggiunto il direttore del Dipartimento di Neuroscienze della Fondazione Irccs Istituto Auxologico Italiano – Centro “Dino Ferrari”, Università degli Studi di Milano, Vincenzo Silani.


Fonte: askanews.it
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